Jovem fala sobre os desafios para conviver com a síndrome que enfraquece os ossos

O administrador Jakson de Sousa Silva de 27 anos ao longo de sua vida, vem convivendo com a Síndrome de Rothmund, que também é conhecida como Poiquilodermia Congênita e causa enfraquecimentos ósseo, impossiblitando-o de realizar atividades como correr ou jogar bola. Mesmo com os desafios enfrentados, o jovem conseguiu estudar, se formar em Administração, trabalhar, e tem levado uma vida normal como qualquer outra pessoa.
1 Quando a deficiência foi descoberta teve algum impacto?
R. Teve. Sempre tem, qualquer limitação que a pessoa descobre ter ou já nasce com ela, causa impactos negativos.

2.Como é pra você lidar com ela?
R. Já foi mais complicado. Eu não gosto de tentar tampar o sol com a peneira, tentar fingir que sou igual a todo mundo, que sou normal. Não que eu seja menos importante do que outras pessoas, que eu não possa sonhar, correr atrás dos meus sonhos, mas eu tenho minhas maneiras de fazer isso, pois minhas limitações me colocam em outro padrão. Gosto que as pessoas olhem para mim e me vejam o mais normal possível.

3.Você enxerga isso como uma dificuldade ou não?
R. Sim, não adianta dizer que não é uma dificuldade porque é, mas mesmo com as adaptações, o melhor é aprender a lidar com isso. Amadurecer a ideia de que nunca poderei praticar certas atividades. Por exemplo, quando eu era mais jovem, sentia vontade de jogar bola, mas sabia que era uma coisa impossível e isso me doía, só que hoje não, tenho consciência de que isso não é realmente para mim e procuro entender.
4.Esse problema já te fez abrir mão de alguma coisa?
R. Sim, já perdi muita coisa. Perdi muito a minha independência, dependo muito da minha família, dos meus amigos. Têm projetos que eu penso em realizar, mas tiro de cogitação, pois sei que vou ter que depender de alguém que esteja disposta a ajudar com alguns cuidados. Já abri mãos de sonhos, sempre tive vontade de morar sozinho, estudar fora e nunca deu certo, pois preciso da presença dos meus pais perto de mim o tempo todo.

5.Você precisa de alguma adaptação ou consegue viver uma vida normal?
R. Preciso sim, não posso sair por ai tentando levar uma vida normal como todo mundo, pois preciso ter cuidado na hora de caminhar, não posso praticar alguns tipos de esportes, não posso subir em certos lugares altos. Tenho que viver uma vida de muito cuidado.

6. Andei fazendo algumas pesquisas a seu respeito, e vi que na época da faculdade você passou mais anos do que o esperado para terminá-la. Teve alguma ligação com a síndorme?
R. Teve sim, diretamente ligado a deficiência, pois no meu caso se deslocar para estudar em outra cidade teve suas dificuldades pelo fato dos riscos onde fui exposto. Devido ao problema de saúde tive que trancar a curso por um ano, além disso, para não me atrasar muito, tive que voltar para a sala de aula ainda em fase de recuperação, tive que ir de cadeira de rodas, tive que ir de moleta, com ajudas de familiares, amigos.
7.E quanto ao trabalho, foi fácil de encontrar ou teve alguma rejeição?
R. Não foi tão difícil, comecei estagiando no local onde me encontro trabalhando hoje, após dois estágios foi feito a oferta para ficar trabalhando. Só que ainda assim houve rejeição sim, porque as pessoas tendem a achar que uma pessoa com deficiência é incapaz de fazer qualquer coisa. Me recordo que quando assumi um certo cargo alto na empresa, teve pessoas que olharam para mim, e pelo simples fato de eu ter uma estatura baixa ficaram comentando: “Como é que fulano tão pequeno daquele jeito vai conseguir exercer uma cargo tão alto.” Na mente daquela pessoa eu não ia conseguir desenvolver aquele trabalho pelo fato de ser pequeno. Uma parte das pessoas não olham se você tem a capacidade ou inteligência para certas atividades, elas vão olhar para o seu exterior.
8.E quanto ao seu convívio com as pessoas, já sofreu algum tipo de preconceito?
R. Na medida do possível, procuro tratar as pessoas bem, sou comunicativo. Mas sim, tem muito preconceito, eu consegui sentir os preconceitos nas pessoas, não só vejo, mas consigo sentir. Você sabe quando a pessoa te olha com olhar diferente, com olhar de diminuição. Já aconteceu de pessoas se afastarem de mim, já tive alguns relacionamentos amorosos que não deram certo devido a família da moça não me aceitar e o relacionamento chegou ao fim, pessoas no ambiente de trabalho ficavam com implicações, e eu sabia que era por causa do problema. Acho que é porque no fundo eles ditos normais, têm medo de ver uma pessoa que mesmo com tantas limitações consegue desenvolver melhor certos trabalhos e ser uma pessoa melhor do que eles, que têm como fazer melhor, mas que por falta de esforço não fazem e ficam tentando colocar a culpa em outra coisa.

Por: Brenda Rodrigues- acadêmica do 1° período de Jornalismo